Salut à tous!
Je vous souhaite la bienvenue dans mon monde.
Ici vous trouverez mes peines, mes joies, ma vie de tous les jours, mes pleurs, mes reves les plus fou, mes ambitions et ma lutte contre la "DREPANOCYTOSE", une maladie qui ne veut pas me lacher.
J'aimerai avoir votre avis sur ce que je fais.
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Stop DREPANOCYTOSE!!! On veut la Guerison!!!
Salut tout le monde!
J'aimerai vous parler de ma vie de chaque jour, mes pleurs, mes peines et aussi mes joies.
Je lutte contre ma maladie, la DREPANOCYTOSE et je me joind à ceux qui sont comme moi pour faire face à cette maladie.
Pouvez-vous vous présenter en quelques mots?
Salut! Je m'appele Rosy. J'ai 18ans
Je suis en première année médecine
Quand a-ton découvert votre maladie?
Je crois que c'est quand j'avais 2ans et toute petite je ne comprenais absolument rien
Quel type de douleur avez-vous?
J'ai souvent des douleurs atroces aux articulations: genoux, coudes. Et parfois aux bras et aux jambes, quelques mots de tête aussi. Je vous assure que ce n'est pas beau d'avoir toutes ces douleurs.
Comment se passe votre vie quotidienne en tant que drépanocytaire ?
C'est pas facile de vivre avec cette maladie mais on essaye de faire comme si de rien n'était.
Je fais semblant de montrer aux personnes qui m'entourent que tout va bien mais bon des fois c'est trop dur de cacher ses peines.
Personnellement je n'arrive pas à admettre que je suis malade et je me dis pourquoi tout ceci n'arrive qu'à moi. Et le regard des autres m'affaiblit d'avantage et je ne cesse de pleurer à chaque fois qu'on me lance des paroles qui blessent quand je parcours des avenues. Je passe mon temps à perdre espoir. Enfin de compte je me dis que la drépanocytose est mon amie fidèle, elle ne me lâche pas donc je l'accepte et depuis on forme un duo de choc.
Qu'avez-vous à dire aux autres drépanocytaires, famille de drépanocytaires, ou aux autres personnes?
Aux drépanocytaires: Ce n'est pas facile de vivre avec cette maladie qui nous dérange tous mais essayons de n'est pas trop nous en faire et de vivre comme les autres. Ne baissons pas nos bras, unissons nous pour lutter contre cette maladie afin que ceux qui viendront après nous n'en souffrent plus, afin que ce monde de demain soit un monde sans maladie ou encore sans drépanocytose. "UNISSONS-NOUS POUR FAIRE FACE A LA DREPANOCYTOSE."
A la famille : On vous dérange beaucoup mais ce n'est pas de notre faute. On n'y peut rien, c'est le destin.
Et pour les autres: Arrêter d'avoir peur de nous, la DREPANOCYTOSE n'est pas contagieuse. Arrêter de nous regarder comme si nous ne sommes pas des humains. Faites des dons pour que la recherche avance.
Merci
Salut! Je m'appele Rosy. J'ai 18ans
Je suis en première année médecine
Quand a-ton découvert votre maladie?
Je crois que c'est quand j'avais 2ans et toute petite je ne comprenais absolument rien
Quel type de douleur avez-vous?
J'ai souvent des douleurs atroces aux articulations: genoux, coudes. Et parfois aux bras et aux jambes, quelques mots de tête aussi. Je vous assure que ce n'est pas beau d'avoir toutes ces douleurs.
Comment se passe votre vie quotidienne en tant que drépanocytaire ?
C'est pas facile de vivre avec cette maladie mais on essaye de faire comme si de rien n'était.
Je fais semblant de montrer aux personnes qui m'entourent que tout va bien mais bon des fois c'est trop dur de cacher ses peines.
Personnellement je n'arrive pas à admettre que je suis malade et je me dis pourquoi tout ceci n'arrive qu'à moi. Et le regard des autres m'affaiblit d'avantage et je ne cesse de pleurer à chaque fois qu'on me lance des paroles qui blessent quand je parcours des avenues. Je passe mon temps à perdre espoir. Enfin de compte je me dis que la drépanocytose est mon amie fidèle, elle ne me lâche pas donc je l'accepte et depuis on forme un duo de choc.
Qu'avez-vous à dire aux autres drépanocytaires, famille de drépanocytaires, ou aux autres personnes?
Aux drépanocytaires: Ce n'est pas facile de vivre avec cette maladie qui nous dérange tous mais essayons de n'est pas trop nous en faire et de vivre comme les autres. Ne baissons pas nos bras, unissons nous pour lutter contre cette maladie afin que ceux qui viendront après nous n'en souffrent plus, afin que ce monde de demain soit un monde sans maladie ou encore sans drépanocytose. "UNISSONS-NOUS POUR FAIRE FACE A LA DREPANOCYTOSE."
A la famille : On vous dérange beaucoup mais ce n'est pas de notre faute. On n'y peut rien, c'est le destin.
Et pour les autres: Arrêter d'avoir peur de nous, la DREPANOCYTOSE n'est pas contagieuse. Arrêter de nous regarder comme si nous ne sommes pas des humains. Faites des dons pour que la recherche avance.
Merci
La drépanocytose ou « anémie falciforme » est une maladie génétique, héréditaire, due à une anomalie de l'hémoglobine (une hémoglobine anormale « S » ou « C », le plus souvent, remplace l'hémoglobine normale « A »). Cette maladie est fréquente dans le monde et touche plus particulièrement la race noir.
C'est la prémière maladie génétique du monde pourtant les gens s'en moquent complètement.
C'est aussi une maladie héréditaire et est caractérisée par l'altération de l'hémoglobine, protéine assurant le transport de l'oxygène dans le sang.
Un dépistage à la naissance est réalisé dans les maternités chez le nouveau-né à risque, en fonction de l'origine géographique des parents (Afrique, Asie, Europe du Sud, Moyen Orient ...). L'examen, une simple une prise de sang au talon, permet de repérer les enfants atteints et de les prendre en charge rapidement.
Les malades atteints de drépanocytose nécessitent une surveillance et une prise en charge spécifique du fait des risques de complications liées à l'anémie, à la survenue de crises douloureuses, appelées «crises vaso-occlusives » et de l'existence d'une susceptibilité aux infections.
J'ai mis cette petite définition pour que vous ayez une idée sur ma maladie.
C'est la prémière maladie génétique du monde pourtant les gens s'en moquent complètement.
C'est aussi une maladie héréditaire et est caractérisée par l'altération de l'hémoglobine, protéine assurant le transport de l'oxygène dans le sang.
Un dépistage à la naissance est réalisé dans les maternités chez le nouveau-né à risque, en fonction de l'origine géographique des parents (Afrique, Asie, Europe du Sud, Moyen Orient ...). L'examen, une simple une prise de sang au talon, permet de repérer les enfants atteints et de les prendre en charge rapidement.
Les malades atteints de drépanocytose nécessitent une surveillance et une prise en charge spécifique du fait des risques de complications liées à l'anémie, à la survenue de crises douloureuses, appelées «crises vaso-occlusives » et de l'existence d'une susceptibilité aux infections.
J'ai mis cette petite définition pour que vous ayez une idée sur ma maladie.
VOICI LA REPONSE
La maladie a trois versants :
les globules rouges se détruisent trop vite. Cela entraîne un manque ou anémie chronique, qui limite la capacité à l'effort physique ;
les globules rouges ont tendance à perdre leur faculté à se déformer et risquent de rester bloqués dans les petites artères. Quand cela se produit, le malade ressent des douleurs très vives, difficiles à soulager pendant 3 à 5 jours ;
enfin, une moindre résistance à certaines infections qui deviennent plus fréquentes et plus graves, surtout dans la petite enfance.
Apparition d'une brusque splénomégalie (augmentation du volume de la rate) et de crises douloureuses dues à l'obstruction des vaisseaux par les globules rouges déformés
La maladie a trois versants :
les globules rouges se détruisent trop vite. Cela entraîne un manque ou anémie chronique, qui limite la capacité à l'effort physique ;
les globules rouges ont tendance à perdre leur faculté à se déformer et risquent de rester bloqués dans les petites artères. Quand cela se produit, le malade ressent des douleurs très vives, difficiles à soulager pendant 3 à 5 jours ;
enfin, une moindre résistance à certaines infections qui deviennent plus fréquentes et plus graves, surtout dans la petite enfance.
Apparition d'une brusque splénomégalie (augmentation du volume de la rate) et de crises douloureuses dues à l'obstruction des vaisseaux par les globules rouges déformés
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